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Cada 21 de junio se pondrán verdes muchos lugares emblemáticos del país para que nadie olvide a los pacientes que padecen de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
La Ventana de Campeones, obra de arte público que construyó la Compañía Tecnoglass en homenaje al equipo Junior de Barranquilla, fue encencendida por primera vez oficialmente en homenaje a los pacientes que padecen de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) una enfermedad degenerativa que afecta el sistema muscular.
Martha Peña Preciado, neuróloga que trabaja en ELA desde el año 2005 y miembro de la Asociación Colombiana de Neurología, explicó que "con esta patología mueren las neuronas motoras que son las que permiten el control voluntario y envían la actividad eléctrica a los músculos para que estos respondan a la orden de movimiento. Al ser una enfermedad progresiva, el paciente llega a un punto en donde los músculos se van debilitando y atrofiando, hasta quedar enclaustrado (“atrapado en su propio cuerpo”), solo moviendo sus ojos, entendiendo y sintiendo el mundo; pero con una discapacidad para mover los brazos y piernas, respirar, hablar y deglutir".
Por lo anterior, el pasado 21 de junio muchos edificios emblemáticos en el mundo se encendieron, para visibilizar a casi dos mil pacientes de esta enfermedad registrados en Colombia.
En Barranquilla, fue la Ventana de Campeones la que se vistió de verde, el color de la esperanza, y con su impresionante juego de luces LED hizo un llamado de atención sobre la situación de millares de pacientes de la ELA que padecen de esta terrible enfermedad huérfana sin el apoyo, muchas veces, de las EPS y en ocasiones de la propia comunidad que no la conoce.
Cabe recodar que esta enfermedad fue la que postró en una silla de ruedas al científico inglés Stephen Hawking y mantiene en un estado de incapacidad a muchas personas en el país sin la atención debida.
Es por esta razón que los familiares de muchos pacientes crearon una asociación que incluso comparte los elementos hospitalarios de los fallecidos entre los sobrevivientes por el elevado costo de estos insumos .
Estivalis Santiesteban es uno de esos familiares, sostiene que además del paciente la familia sufre por esta situación al ver literalmente “apagarse” al afectado sin ninguna posibilidad de cura, ella es una de esas voluntarias que ha tomado la bandera de visibilización en beneficio de los que aún sobreviven.
Es por ello que cada 21 de junio se pondrán verdes muchos lugares emblemáticos del país para que nadie olvide que hay muchos sufriendo sin cura por una enfermedad que se llama Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-.
Imágenes de cortesía.